يمكن أن تسمع كريستينا برينان الساعة.
في نهاية العام ، لن يتمتع ابنها تريستان البالغ من العمر 12 عامًا بالوصول المجاني إلى دواء باهظ الذي ساعده بنجاح على محاربة شكل نادر من الصرع. هذا يعني أنه بعد أن كان على العلاج – إتاحته من خلال تجربة سريرية منذ أوائل عام 2022 – قد يضطر مرة أخرى إلى التعامل مع النوبات التي ستزيد من صحته ، وتقلل من جودة حياته ، ووضع سحابة مثلية على مستقبله .
تعكس هذه المعضلة التي تلوح في الأفق سيناريو معقد ، ولكنها قد تبدو مألوفة لكثير من الناس في الولايات المتحدة الذين يعانون من مرض نادر ويجب أن يتنقلوا في التكلفة المتزايدة للأدوية والعقبات في تغطية الرعاية الصحية. ومواجهة مثل هذا التحدي بمثابة نضال وجودي يتضمن قتال أولويات شركات الأدوية وشركات التأمين.
هذه المقالة حصرية لمشتركي STAT+
فتح هذا المقال-بالإضافة إلى التحليل المتعمق والنشرات الإخبارية والأحداث الممتازة وتنبيهات الأخبار.
هل لديك بالفعل حساب؟ تسجيل الدخول